VErfall, Krankenhauslivebericht, Danach -Kortisonstoßtherapie bei MS Schub 2005

10. Dezember 2005, Samstagabend
1000 neue, angsteinflößende Wörter rotieren durch meinen Schädel seit ich einen Blick in das MS-Wörterbuch gewagt habe. Angst, ich habe Angst. Es wird immer schlimmer, seit nun bald einem Monat ein kontinuierlicher Abfall, Verfall. Die Brücke zwischen Körper und Seele bröckelt unaufhörlich, mit jedem Sekundenschlag unaufhörlich, immer mehr. Feiertage, beschissene Feiertage. Längst hätte ich den Versuch unternommen, doch noch eine Stoßtherapie zu erhalten. 3 Wochen seien schon zu spät dafür, meinte die Neurologin vor drei Tagen und ich war froh darüber, erleichtert.  Doch es wurde schlimmer, schlimmer als ich erwartet hätte. Der Schwangerschaftstest, an zwei Tagen durchgeführt, war negativ. Doch war es für ein sicheres Ergebnis nicht viel zu früh? Am Montag würde ich angerufen und über ein weiteres Vorgehen informiert werden. Am Montag... Allein die drastische Verschlechterung der letzten beiden Tage lässt mir die restliche Wartezeit wie eine vergeudete Ewigkeit erscheinen.
Ich könnte immer noch in Oberwart anrufen, doch die Feiertage, doch der anstehende Besuch.. Zuerst die Parästhesie; egal, ich konnte noch laufen.. Dann verkürzte sich die Laufstunde jeden Tag etwas mehr, der Klonus nahm zu. Die ersten lauffreien Tage; jetzt ist überhaupt nicht mehr an Laufen zu denken, der Klonus auch tagsüber aktuell. Heute morgen wieder Drehschwindel, Erbrechen. Kann weder stehen noch richtig gehen. Nur noch auf der Couch liegen und mir wünschen, dem körperlichen Schmerz einen alles betäubenden Seelenschmerz entgegen zu stellen, Krampflöser schlucken und hoffen, der Schwangerschaftstest hat recht. Schicksal, bitte lass ihn recht haben, ich kann so nicht schwanger werden. Was, wenn ich noch nicht geahnte Folgeschäden davon trage? Ich hab Angst. Das Warten macht mir Angst. Der heutige Zustand macht mir Angst. Der Schmerz macht mir Angst. Über all das nachzudenken macht mir Angst, macht mich schwach und empfänglich für Gedanken, die nicht sein sollten, dürften...
Ich möchte mich aufschlitzen.
Das Leben, das in seiner Hülle erneut keinen Halt mehr findet, aus mir rausbluten lassen. Was mache ich, was nicht?
Auf den Anruf warten, warten, ob meine Periode ausbleibt? Warten, warten, warten, so fatal wie das verstreichen jeder ungenutzten Sekunde. Wie unwirklich alles erscheint. Mir wird erst jetzt bewusst, was ich bereits alles verspielt habe, wie viel auf ewig verloren ist, unwiederbringlich vergeudet, immer klarer zeichnet sich das Bild meiner Zukunft ab, kein zurück mehr...
Ich habe Angst.
Jede Bewegung macht Angst.
Kontrolle weicht Unsicherheit, Unfähigkeit, Lähmung, Hilflosigkeit.
Ich war immer so stark, dass ich blind war für das, was mir vorherbestimmt zu sein scheint. Es fällt mir wie Schuppen von den Augen; ich sehe, ich realisiere.
Wär' ich jetzt allein, würde er nicht da drüben sitzen, nichts ahnend, ich würde mir Erlösung verschaffen und mich einlullen lassen von einem Hauch von Leere. Meine Gedanken und Ängste und Gefühle und vorallem diesen Schmerz betäuben, darin bin ich doch so gut.

Ich bleibe aber in Bewegungslosigkeit hier sitzen, fühle die Tränen auf meinen Wangen trocknen, unbemerkt, und versuche mich selbst daran zu hindern, meine Angsteinflössenden Gedanken zu lesen.

Es tut weh...


11. Dezember 2005, Sonntagnachmittag
Ich meine bereits eine Lähmung zu haben, nichts geht mehr. Doch, sitzen und auf das Einsetzen dieses boshaften Krampfes warten. Die Sonne scheint, es ist winterlich kalt und die Perspektive hat sich in Richtung "Alles wird gut" verschoben, neue Strategien parat gelegt. Ich werde nicht auf den Anruf der Neuropraxis am Montag warten, sondern morgen früh in Oberwart anrufen, in der Hoffnung noch am selben Tag hinfahren zu können und vielleicht, wenn möglich, eine Schwangerschaft sicher per Bluttest ausschließen zu lassen. Mittlerweile bin ich so verzweifelt, dass ich mich sogar mit einem Krankenhausaufenthalt anfreunden kann. Kann, aber nicht will, nur im äußersten Notfall. Ich hoffe, alles geht gut. Bitte, als Weihnachtsgeschenk. Denn eines scheint nun sicher: Je länger ich warte, um so eher kann ich die Reifen meines Rollstuhles aufpumpen. Zum Glück ist dieser garstige Schwindel von gestern entschwunden (kleines Wortspiel). Doch nach jedem Späßchen sinke ich in mich zusammen, ernst, nachdenklich. Lärm, in meinem Kopf Unruhe. Bangen. Warten. Mir ist schlecht...


12. Dezember 2005, Montagabend
Zuerst Oberwart.
Ich solle nächsten Dienstag noch einen Test machen und dann kommen, aber meine Frauenärztin befragen. Dort komme ich sogar sofort dran. Sie sagt, nach kurzem rechnen, ich könne nicht schwanger sein, diese Frühtests seien Geldverschwendung und Zitat: ,, Die Gesundheit der Mutter geht VOR!". Ich fahre nach Hause mit dem Vorhaben, wenn möglich, morgen die Thera zu beginnen. Kurz vor 18Uhr ruft die neue Neurologin an, ich erzähle kurz, was wie wo wann. Doch sie wiederum verunsichert mich, was meine nun nicht mehr mögliche Schwangerschaft betrifft. Was wenn doch? Ich hoffe, ich muß es nie bereuen, nun noch eine Woche zu warten. Ich hoffe es :o(

Also, folgender Plan: Sonntag erneuter Test, Montag Therapiebeginn, wenn alles gut geht Freitag Ende. Eine neue Spastik konnte der Arzt zum Glück nicht feststellen, lediglich eine Schwäche in der rechten Hüfte. Es klang alles sehr banal, ich wünschte nur, es würde sich auch dementsprechend anfühlen. Also weiter Ruhe, Ruhe und noch mal Ruhe. Ich denke gar nicht an laufen, das es ohnehin nicht möglich ist und die Schmerzen und Schwäche ein Aufflammen jeglicher Lust und Sehnsucht im Keim ersticken. Dieses Abwägen in einem undurchsichtigen Bereich macht mich wahnsinnig. Schwanger oder nicht? Alles geht gut oder Folgeschäden? Was sagt mir meine Intuition? Sie verweist kurz und bündig auf die Chance, und seien es nur 0,01%, schwanger zu sein, die mit dem Kortison einhergehenden Schäden und eine eventuelle Abtreibung, verkriecht sich wieder irgendwo in meiner Seele und schweigt und lässt mich mit zwei prallgefüllten Waagschalen allein, die extreme Schwankungen vollführen und kein eindeutiges Ergebnis erlauben.
Gut, ich habe mich entschieden und versuche nun damit klar zu kommen, bzw. gut zu heißen um mich selbst zu beruhigen. Nur ob mir das gelingen mag?

Pro Kind, Pro Leben, meine Gesundheit hinten angestellt.


13. Dezember 2005, Abend
Was für ein Tag, was für ein Durcheinander...

Ich rief in Oberwart an und bat, das Rezept schon mal zum Hausarzt zu faxen, dann in Fürstenfeld auf der Onko, um zu fragen, ob sie die Therapie von Montag bis Freitag durchführen würden. Zuerst hieß es, sie sind schon voll nächste Woche, dann, nach befragen der Chefärztin, sie dürfen so was nicht durchführen. HÄ? Das dürfe nur ein Neuro. HÄ? Und was war mit den letzten Malen? Oder haben sie nun Muffensausen wegen der Thrombose im Frühjahr?
Nagut, ich ruf noch mal in Oberwart an und frag, ob es MOntag bei ihnen klarginge, da fragt mich Schwester Hedi, warum ich es nicht gleich morgen machen ließe...

ALSO, ich beginne es nun morgen, was für ein DURCHEINANDER!!!


14. Dezember 2005, Mittwoch
9:34
Kurzes Gespräch mit vielen AHA-Effekten, die Schwangerschaft betreffend.
Ich hänge nach Armbad und tröpfelnder Blutspende mit humorlosen jungen Arzt. Spannend, wie lang es diesesmal dauert bis der Geschmack sich verabschiedet.
10:05
Gaumenfunktion ade. Boah, ich fühl mich jetzt schon so eklig; wie soll das erst in 5 Tagen sein?
10:16
Mir wird sehr sehr blümerant.

Ich werde mit Kanüle nach Hause geschickt und kann dann das Bein überhaupt nicht mehr hochheben, muss es mit den Händen ins Auto rein und rausheben, sehr witzig, und schon hab ich ein Dejavue und denk an 2002.


15. Dezember 2005
Zu früh aus dem Bett gefallen nach einer recht schlaflosen Nacht, erst 10 Minuten später, als ich die 6 Uhr Glocken läuten hörte, wurde mir bewusst, dass ich eine Stunde zu früh dran bin. Egal, Zeit für eine gute, heiße Tasse Kakao und Mails schreiben.

"Stille Nacht... Heilige Nacht" im Radio hinter einem Rettungswagen Richtung Krankenhaus herfahren. Eine unwirkliche Situation, in mich versunken, überlegend, wer da drin liegen muss und warum.

Um 9:00 hänge ich wieder. Oh Wunder! Die Kanüle funzt!

Nach 1:57min fertig....

Herzrasen und Magenflattern.


16. Dezember 2005
5:21
Seit 4 krieche ich durchs Haus, immer wieder milchige Vollmondflecken streifend, die durch all die Fenster das Haus kalt erleuchten. Die Waage war sehr gemein zu mir, hoffte ich doch, bereits nur ,,etwas" abgenommen zu haben; ganz im Gegenteil und in meinem jetzigen Kortisongemütszustand ist es kaum zu ertragen, zumal ich mich selbst mit bösen Worten, Beschimpfungen traktiere. Wollte ich doch eigentlich hungernderweise dem flauen Gefühl im Magen erneut nachgeben, mich ergeben, und erneut ein Exampel statuieren, dass mensch von Kortison nicht zwangsläufig zunimmt, sondern auch abnehmen kann, so wie immer. Aber was erwarte ich? Bei den Mengen Wasser, die ich mir gestern noch vor dem zu Bett gehen in den Organismus gekippt hab? Und dann Abwiegen um 4?

Nein, es tröstet mich nicht.

Mein Kopf ist knallheiß, glüht und fühlt sich bereits aufgedunsen an. Neben mir noch literweise Tee verschiedenster Art, auch dieses mal beginne ich die Entwässerungs- und Blutverdünnungs- und Blutreinigungskur schon während der Therapie mit selbstgepanschten Tees alla Hausmarke. Eigentlich hab ich bis jetzt noch keine allzu große Sorgen eine Thrombose betreffend, ich vertraue den Heparinspritzen. Hej, ich hab nen Venflon seit nun drei Tagen und gestern funktionierte die Leitung noch einwandfrei, das ist für mich ein sehr erfreuliches Zeichen, sehr, sehr positiv. Es hätte viel schlimmer kommen könnten.... Und gleich beim ersten mal stechen ein absoluter Volltreffer.. Nein, ich mag nicht dran denken, was noch kommen hätte können :O(

Auch gestern Abend hätte es wieder zu ner kleinen, still hingenommenen Katastrophe kommen können, doch die Erhöhung der Krampflöserdosis, um weitere 10mg auf Sage und Schreibe 30mg, verhinderte einen erneut aufkeimenden Klonus und nach kurzem schlief ich mehr tot als unruhig ein... bis vier. 30, was ist das schon... Die Tagesdosis für ein Kleinkind, aber wenn mensch nicht mehr gewöhnt ist als 5-10mg, haut das ganz schön rein. Und das ist schööööönnnnn.

Eine Tasse Tee nach der andren leert sich, mein Gaumen erneut wieder sehr ausgetrocknet von den Nebenwirkungen, laut Musik hörend, natürlich mit Kopfhörern, will doch meinen Liebsten nicht wecken.
Ich muss nachdenken; darüber, ob ich nun eine Besserung feststellen kann und dann heute die Thera beende, so wie mir die Überobermeisterin der Neurologie riet, oder nicht. Ich habe Angst, dass drei Tage keine Wirkung haben, oder zumindest nicht genug und ich nicht wieder auf die ,,Beine" komme. Es ist ohnehin sehr, sehr skurril zu beobachten, wie mensch plötzlich mit Samthandschuhen angefasst wird, sobald das Wort "Schwangerschaft" in der Luft liegt. Sehr, sehr seltsam. Kenn ich so noch gar nicht. Irgendwie ist aber alles andre sehr unerträglich, da ich durch die vom Kortison gesteigerte Empathie selbst kleinste Reize, Tonschwankungen und Mimikänderungen wahrnehme, was Otto Normalbüger wohl ein Leben lang verborgen bleibt. Zuerst dachte ich immer, ich sei ein bissi Banana unter dem Zeug. Aber stelle mit jedem Mal mehr fest, dass das nicht übersteigert ist sondern tatsächlich stattfindet. Und dann all die Menschen zu beobachten, vor allem die Kranken, und jegliche Schwingung aufzufangen und mit einem übersteigerten Mitleid verarbeiten zu müssen, ist hart. Teilweise möchte ich den Leuten bemitleidend heulend um den Hals fallen. Ich bleib aber still hocken und lass mich von dieser Eindruckswelle überfluten, teils mit Tränen in den Augen. Mitleid für mich und meinen Zustand? Ne, ich denk nicht dran. So weit kommt's noch. Selbstmitleid sei andren überlassen, so wie der Oma gestern die rastlos ihre Runden auf der Neuro drehte, auf der Suche nach Ansprache, die sie natürlich bei mir fand, da ich sie immer wieder freundlich und ermunternd anlächelte, wenn sie vorbei kam. Beim dritten Mal traute sie sich mich anzusprechen, das Eis brach und jedes Mal wenn sie wieder vorüber kam und ich wieder rum lächelnd signalisierte, dass ich ihrer Anwesenheit Aufmerksamkeit schenkte, sprach sie meine Mutter und mich kurz an. Sie hatte riesen Angst vor dem bevorstehenden Schädel-MRT und zerfloss in Selbstmitleid; ich versuchte ihr mit aufmunternden Worten die Panik zu nehmen. Keine Ahnung wer ihr all diese Gruselmärchen erzählt haben kann, oder doch nur Hirngespinste. Ich hoffe, sie schenkte meinen Erzählungen wenigstens etwas Glauben, nachdem ich auf ihre Frage, ob ich auch schon mal so was gehabt hätte, lachend meinte, ich hätte bereits fast an die 10 "Liegungen" hinter mir, da sei nichts schlimmes dabei, es passiert auch nix schlimmes und sie solle sich keine Sorgen machen.
6:01
Sebastian wird erst in einer Stunde aufstehen, solang hab ich noch, allein, im Dunkeln, am PC, Tee ,,saufend". Der erste Liter Grüntee ,,Apfel-Ginkgo" ist leer, ich gehe über zu einer übervollen Jumbotasse Zitronenmelissentee, danach folgt noch eine Tasse ,,Allheiltee Hausmarke". Zeit, die ersten Tabletten einzuwerfen, und darüber nachzudenken, was ich heute schönes mitnehme. Karotten? Ja, definitiv, die schmecken recht neutral und können auch während der Thera geknabbert werden. Orangen? Ne, schmecken leider zur Zeit nur noch scheußlich. Apfel? Vielleicht. Mango? Hm, schon reif? Der Mond ist währenddessen auf die Westseite des Hauses gewandert und schimmert milchig beim Küchenfenster herein. Ich trinke und trinke und der Gaumen trocknet immer mehr aus. Es ist frisch, die Heizung geht erst in drei Stunden auf volle Leistung, soweit ich mich entsinne und der Tee leider mehr kalt als wärmend. Es ist ganz gut, dass ich mich so dermaßen zuschütte, denn wer weiß ob die Leitung heute noch mal gnädig zu Diensten steht. Ob ich mir ein Jogi mit 6-Kornflocken und Leinsamen gönne? Eigentlich ist mir ja schlecht. Ach egal, auf die 200kcal kommt's auch nicht mehr an. Noch ne Kanne Tee? Hmmm... Nein, besser nicht. Mit Walter ständig aufs Klo zu humpeln ist nicht so witzig.
Mein Puls liegt bei 62, nein 115, 0, ach, egal, ich leb noch. 58, 115, 37, 0, pah, wenn du doofer Pulsmesser nicht willst, dann eben nicht. Das Jogi schmeckt seltsam, leer und doch eklig.
6:50
Es beginnt zu dämmern und ich kau immer noch lustlos an meinem Frühstück rum.
9:17
Ich hänge, die Leitung funzt tatsächlich immer noch, welch’ frohe Botschaft. Auf in den neuen Tag mit Kampfsaufen und Apfel- und Karottenspalten. Ich fühle mich jetzt sehr benommen, mein Blick getrübt, torkle, mir ist schwindelig.

Besserung? Ne..., kann ich unter diesen widrigen Umständen nicht beurteilen.

 Lieblingsthemen wie Todesstrafe, Rassismus und Ausländerfeindlichkeit werden kortisongerecht durchgekaut. Kotz! 3 gegen 1, wobei letztere eigentlich nur noch das Gefühl hat von allen Seiten angegriffen zu werden und jeden Moment in alle Moleküle zu zerspringen. Unfähr.
13:55
Ich hab’s wieder mal geschafft, nur lustig ist es nicht, zumal alle um mich rum, inkl. Ärzte eine Fluppe sondergleichen ziehen und eine „gute“ Laune in der Luft liegt, dass mensch sich ins Grab legen will.


17. Dezember, Samstagmorgen
5:10
Seit 4:30 krebse ich erneut durch die halb mondhelle Nacht und ärgere mich über mein Gewicht. NOCH mehr als gestern, obwohl NOCH weniger gegessen, bzw. ohnehin wieder nur gekotzt habe. Was soll das???
66,8kg rotiert es durch meine Birne... KREISCH. Anfang des Jahres hatte ich bei der ersten Korti um diese Uhrzeit maximum 64kg gewogen, das ist nicht fair. Und allmählich glaub ich, dass je weniger ich esse, um so mehr nehme ich zu, wie das mein Körper macht bleibt hingegen ein Rätsel. Na das können ja SCHÖNE Feiertage werden. Kotzen, kotzen, kotzen und noch mal kotzen und ich hab ÜBERHAUPT keine Lust darüber nachzudenken, ob das nun legitim ist oder nicht. Scheiß Körper, du kannst mich mal! Nun hab ich dieses am Jahresanfang erarbeitete Gewicht ein dreiviertel Jahr gehalten, und nun, seit Pillenabsetzen schlagartig ALLES im Arsch. Wäre danach nicht genau gegenteiliges zu erwarten?
Arg, und wenn ich schon an all die „gut“ gelaunten Menschen von gestern denke, freu ich mich direkt schon wieder. Kotz. Ich weiß schon, warum ich diese zwei Stunden Kortisontherapie immer allein durchziehe. Es ist alles so gesteigert, so durcheinander, und dann ständig jemand um einen ist zu viel und eine heillose Überforderung. Ich verkrieche mich immer lieber unter meinen Kopfhörern und verbleibe die zwei Stunden konservationsarm. Besser für die Andren, besser für mich.
Dann kommt heute noch Sebastians Schwester zu Besuch, ich kann nur hoffen dass ich trotz Kortison klarkomme, es macht mir schon seit Tagen Kopfzerbrechen. Wer nicht ständig so viel bekommt hat NULL Ahnung wie mensch sich dabei fühlt, bzw. wie durcheinander mensch teilweise ist, und dann wird das nach Außen hin noch als Negativ gewertet.
Ach, ich hoffe, ich komme nicht wieder irgendwie „unpässlich“ rüber :o(
Zumal ich mich ohnehin schon wieder so scheiße fühle. Kann Besuch nicht auch mal mollig oder dick sein???? Vor allem jetzt, wo ich’s schon mit mir selbst nicht mehr aushalte? Konstanze einer Schnellmästung unterziehen? Nein, die Arme. Lauter schlanke Menschen um mich. Und ich fettes Schwein (keine Tierbeleidigung) mittendrin, ich fühl mich bombig. Bombe, ja, welch schönes Wort. Alles fühlt sich schon wieder so aufgedunsen an und nicht umsonst würde ich soviel wiegen. Und in ein paar Stunden fahr ich auch wieder in diesen „Atompilz“ von Krankenhaus; kein Wunder, dass ich mich immer so radioaktiv aufgedunsen fühle, wenn ich es verlasse.

Kurze Übersicht (denn vielleicht verschiebt sich im Laufe der Jahre mal etwas oder an mir ist ein eingefleischter Bürokrat verloren gegangen):
1.Tag: Überdreht und quirlig, Geschmack ade, Magen flau
2.Tag: Gesteigertes Empathieempfinden, immer noch überdreht und gut gelaunt, mit ständigen Depressionsschlaglöchern
3.Tag: Alles wird zuviel, alles überreizt, die Haut beginnt zu reagieren, ich ertrage aggressive Stimmung und auch das Fernsehen nicht
4.Tag: Heute dürfte der tiefe Fall kommen, mir ist jetzt zu solch früher Stunde bereits nach Heulen. Von kortisonbedingten Heißhungerattacken immer noch keine Rede, brauch ich auch nicht, werd schon von allein fett. Ich hasse mich.

Immer noch unfähig, über eventuelle Folgen dieser Parese nachzudenken. Ich versuch es, aber ich KANN nicht. Hab ich mir am Ende noch wirklich eine unerträglich positive Grundstimmung angeeignet? So positiv, dass mein Hirn dermaßen zugekleistert ist mit Wölkchen und Sonnenstrahlen, dass ich nicht mehr im Stande bin über ein jähes Ende dieser Routine auch nur einen Gedanken zu vergeuden? Ich weiß es nicht.
Sollte ich deswegen trauern?
Sollte ich mich und alles deswegen aufgeben?
Was hat sich mit einer eventuell eintretenden Lähmung oder Bettlägerigkeit Abfinden, mit STARK sein zu tun, wie ich doch erst vor ein paar Tagen von der Glotze belehrt wurde?
Ist es nicht hingegen so, dass mensch stark ist, wenn er GENAU das NICHT tut, und IMMER weiterkämpft um sein Recht auf Leben, und sich erst dann damit abfindet, wenn alle Schlachten verloren sind...????? Bin ich nicht stark? Ich dachte, ich sei es...
Komische Welt.
Selbst wenn mein Dachschaden eine aggressivere Gangart einlegen würde, Aufgeben gibt es nicht. Dafür bin ich einfach zu krankhaft ehrgeizig.
Wie gesagt, mein Plan sieht folgendermaßen aus: Ich werde mich an die zwei Wochen Schonung nach dem Kortison halten, diese auch Nutzen, um mich physiotherapeutischen Übungen vom Spickzettel zu unterziehen und dann locker und luftig wieder mit dem Laufen beginnen, bis sich mein Puls wieder eingependelt hat und voller Optimismus in ein neues Jahr starten, einen neuen Zyklus, einer neuen Chance, schwanger zu werden und habe vor mich vor schädlichen Dingen dieses mal WIRKLICH, aber WIRKLICH fern zu halten. Und wenn ich nicht laufe, dann kriech ich eben, das ist mit SCHEISS egal, aber ich KRIECHE!!!
Was soll mich nach 20 registrierten und gut 5 im Dunkelzifferbereich befindlichen Schüben noch erschüttern? Nach 8 Jahren Dachschaden?
6:08
Der Tee liegt schwer im Magen, die Dunkelheit scheint kein Ende nehmen zu wollen. Mein Kopf ist fiebrig heiß.
Die Musik deprimierend. Eine „Null Bock“ -Stimmung legt sich über mich. Ich mag nicht mehr :oP
Dennoch, eine Tasse Grüntee nach der andren verschwindet in meinem Körper, mein Magen jault. Ich seh mich im dunklen Zimmer noch mal um, ob auch wirklich alles besuchsbereit und sauber ist, oder ob ich irgendwo eine Ecke vergessen haben könnte. Singe voller Inbrunst und doch ohne einen Laut über meine Lippen kommen zu lassen zu den Klängen von Blumfeld mit, versinke in der Musik und denke nicht mehr.

Ich muss an den Humpelgang durch Fürstenfeld gestern denken. Welch Freude den Menschen beim Glotzen zuzusehen, ich amüsiere mich bei aller Regelmäßigkeit aufs Köstlichste. Junges Mädchen (wenn ich das mit 25 noch sagen darf) in Begleitung von Omma Berta beim Weihnachtsbummel. Aber es macht keine Unterschied, ob du nun durch eine Stadt „läufst“ oder durch die Neuroambulanz, Glotzen ist in Mode, Glotzen macht Spaß, meine Mutter glotzt, noch schlimmer, zeigt dabei auch immer noch mit dem Finger. MENSCH, ist DAS PEINLICH!!!
Hypnotisiert von Omma Berta verfolgte mich gestern sogar ein ganz kleines Mädchen, schätze 2, total erstaunt und fasziniert Berta und mich anhimmelnd, die Mutter halb lachend, halb verzweifelt lief ihren Namen rufend hinterher und ich meinte nur amüsiert, dass ich nicht gewusst hätte so einfach und vor allem so schnell zu einem Kind zu kommen. Oh, war die Kleine entzückend, hinreißend! Ja, ich merke schon, ich kann keine kleinen Kinder mehr ansehen ohne vor Verzückung zu rotieren. Doch, es fühlt sich nun wirklich so an, als wäre auch ich endlich mit ganzem Herzen bereit... Noch vor einem halben Jahr hab ich dran gezweifelt.

Sebastian wird bald aufstehen, warum auch immer so früh. Es faselte seit gestern von irgendwelchen Vorbereitungen, die getroffen werden müssten. Soll ich meinem Magen und mir einen Gefallen tun und mir ein Ballaststoff geschwängertes Jogi zu Gemüte führen? Nein...
Die Mango muss noch zubereitet werden, damit ich wenigstens etwas Vernünftiges im Bauch hab.
6:55
Es beginnt zu dämmern, ein rot-oranger Streifen zieht sich wie ein schmales Band über den südlichen Horizont, den ich von hier aus durch die Verandatüren sehen kann. Ein neuer Tag, ein neues Glück oder Unglück, je nachdem, was das Schicksal bringt. Sebastian beginnt herum zu krabbeln, ich mach nun Schluss und werde mich vorbereiten...
9:00
Die Mango verspachtelt, mein Magen bei der Morgenrevolte, Pickel nach Pickel am Sprießen, ich auf meinen Fingern hockend, wartend. Wie lange wird es dauern, oder vergisst man mich wieder Mal? Irgendwann fällt mein Name, aber nichts passiert.
9:30
Kurzer Ausflug ins Klo zum Zwecke des exklusiven Armbades.
9:45
Ich hänge, ein Stich, ein Erfolg, nur wie lang mir das Glück hold bleibt ist ungewiss, muss ich mich doch jetzt schon verrenken um die Prozedur am Leben zu erhalten. Ich verkrieche mich wie angekündigt unter meinen Kopfhörern, ein halbes Ohr den „Bild der Frau“ –Statements meiner Mutter zugewandt. Die Musik tut gut und lässt mich mein aufgehendes Streuselkuchengesicht vergessen. Wie angenehm.
Batterien nach 15min leer –LANGWEIL!!!!

Schnarch! Eine dreiviertel Stunde noch, die Essenstrollis rollen an, Knorrduft liegt schwer in der Luft. Die Leitung beginnt zu allem Überfluss an zu schmerzen. Schmerzen; welch gekonnte Überleitung.

Ich sitze nämlich immer noch still in der Landschaft rum und werde zugeschüttet mit diversen Schmerzbekundungen, ob nun am eigenen oder andren Körper, sei es nun der kleine Zehennagel oder gar die Haarwurzel. Alles erscheint sehr surreal und es nervt. Plötzlich tut es mir leid dass es nervt. Aber ich bin so dermaßen übersättigt von diesem nicht enden wollenden und mindestens alle 5 Minuten unverhofft und ohne Vorwarnung eintretenden Geseiere, ich kann nicht mehr hinhören, geschweige denn Mitleid aufbringen.
Meine Mutter kramt ein altes Wissensquiz aus einer Tüte hervor, WELCH Freude....
Wir lernen dann noch kurz vor Beendigung des Dramas einen andren MS Kranken kennen, der auch gern nach Hause möchte, aber wegen dem Venflon , angeblich, nicht gehen darf, ich hingegen schon. Ich dachte nur, erneut schmunzelnd, dass man sich das im Laufe der Jahre HART erarbeiten müsse, denn eine umfassende Routine kann man mir wirklich nicht abschreiben.
Am Abend bekomm ich dann von meiner Schwiegermama in spe dank Constanzes Botendienst eine Apothekenzeitschrift, in der auch ein Artikel über MS ist. Dies hatte leider nur den einen Effekt, mich dermaßen runter zu ziehen und mich in meiner Kortisondepri versinken zu lassen.


18. Dezember, Sonntagmorgen
Wieder 4:30, heute aber mit weniger Gewicht. Naja, den ganzen Tag Hungern muss ja irgendwie und irgendwann einen Erfolg zeigen. Mein Kniegelenk und auch meine Hüfte schmerzen etwas vom Humpeln dank Parese, Berta bleibt heute endlich wieder zu Hause, ich glaube, ich meine, die Besserung ist endlich eingetreten, und das gibt mir erneut Sicherheit. Doch wenn ich an den Artikel von gestern Abend denke, wird mir immer noch mulmig. So gesehen, hab ich wirklich eine vielleicht nicht aggressive Ausfalls-, aber eine aggressive Schubrate. Nehme ich meinen Dachschaden nicht ernst genug? Würde mensch aber anderweitig nicht kaputt gehen? Ach, ich mag nicht darüber nachdenken.
Ziehe die Teebeutel aus dem heißen Wasser und beginne diesen noch jungen Tag mit einer Tasse Apfel-Ginkgo-Grüntee, in freudiger Erwartung dass mein Magen zur krümmenden Morgengymnastik übergeht.
6:21
Von Kanne eins zu Kanne zwei, Weißer Tee –Weihnachtszauber.
Musik hören und langweilen.
Dunkelheit um mich.
Der Schluck Leitungswasser schmeckt widerlich süß.
Die Luft ist abgestanden und erschwert das magenfreundliche Atmen. Verandatür auf um die Dunkelheit samt winterlicher Kälte in den Raum kriechen zu lassen. Ketten von dunklen Wolkenfetzen sind quer über den düstren Himmel gespannt, minus 3°C.
Einsam leuchtet die Straßenlaterne unten im Bachergraben vorm Haus unsrer 800m entfernten Nachbarn. Einsam und still in die windige Kälte hinein. Wohliges Schaudern beim ersten Schluck vom heißen Tee.
6:54
Es beginnt zu dämmern, der Himmel klart auf. Bevor wir fahren liegt noch einiges an Tee vor mir. Und ich nehme mal an, Sebastian wird noch vor Constanze aus dem Bett gekrabbelt kommen.

Um 9:00 hing ich kurzfristig, doch mein Gefühl täuschte mich nicht und bereits nach 16min staute es wieder. Stechen –Versagen –Armbad –Babyvenvlon in Babyvene –und vorerst läuft es wieder, nur hat die ganze Prozedur wieder Lebenszeit verschlungen.
Smalltalk mit einem älteren, kroatisch stämmigen Herrn, dessen Akzent wahrlich entzückend klingt. Die kleine Vene schmerzt erneut nichts gutes verheißend, aber ich bemühe mich, mich kaum zu bewegen. Oh, Schande, erst eine halbe Stunde um. Na, das wird wieder wahrlich ein krönender Abschluß. Der Arm pocht und pocht und pocht. Portionsweise trudelt Besuch ein, um die Wartehalle für Sekunden mit Leben und Lärm zu füllen. Doch, so schnell dieses auch aufkeimte, so schnell verebbt es wieder in alles verschlingender Stille. Bis zur letzten Lebensportion. Wochenenden im Krankenhaus sind unendlich öde und ich bin nur früh in über einer Stunde wieder das Weite suchen zu können. Hinter mir Rollwägen mit Bergen von Schmutzwäsche, die Arbeit nimmt wohl kein Ende. Die Wäscheberge gehen, neuer Besuch strömt aus dem Lift heraus um sich sofort zu zersprengen und in den verschiedenen Gängen zu den jeweiligen Stationen zu verschwinden.

Es geht bergauf, Omma Berta blieb heute zu Hause, ich hoffe wieder :o)


19. Dezember, Montagmorgen
Wieder, Punkt 4:33, fast unheimlich.
Email schreiben, Wohnzimmer auf Vordermann bringen, sicherheitshalber Hollerbeerensaft trinken zu Schutze gegen Constanzes herum geschleuderte Viren.
Heute morgen, nach dem erneuten Hungermarathon, 65,3kg, ich kann mit gutem Gewissen davon ausgehen zu normaler Uhrzeit wieder 64 zu wiegen, nur wie soll das halten? WIE????
Und noch eine andre Geschichte macht mir Kummer: Wenn ich nächstes Jahr schwanger bin und dann im Sommer wieder Kinderbehilfestress hab, wie soll ich das schubfrei überstehen? WIIIEEE??? Amtsgänge, gezwungener oder gedrungener Maßen haben IMMER Folgen für mich. Ich würde gern sagen, dass ich mir einfach keine Sorgen machen muss. Aber dafür ist die Sache viel zu heikel. Dann geht’s nicht mehr nur um mich...
6:18
Das Brot ist geknetet und geht gemütlich im Backofen bei kuscheligen 50°C vor sich hin, nur meine Arme kribbeln unangenehm nach dem Kneten und ich erahne, was mir beim ersten Lauf wieder bevorsteht. Aber, bis dahin ist noch etwas Zeit und ich sollte erstmal an meiner Koordination arbeiten und Kraft zurückgewinnen, vielleicht auch mal durch etwas essen, bzw. ausschlafen. Noch sehe ich auch nicht aufgedunsen aus, ich frage mich nur, warum ich mein Herz so stark pochen spüre und höre. Kleistert das Kortison alles so dermaßen zu, dass es sich so fürchterlich anstrengen muss?

Ich konnte wieder mal nicht einschlafen, da es mir förmlich aus der Brust sprang, dabei schlug es langsam, immer langsamer, und noch langsamer und ich wunderte mich ernsthaft, ob es aufhören würde zu arbeiten. Es war sehr seltsam, als ob ich beobachten könne wie mein Leben seinen Körper langsam, Schlag für Schlag verlässt. Ich hielt den Atem an, das nächste Pochen erwartend. Immer länger. Das pochende Gefühl wurde mit jedem Mal stärker. Immer größer die Abstände.
So ist es also, wenn man stirbt...?
Die Schwäche nimmt dir die Angst?
Ich zählte die Sekunden... immer mehr und dann schlief ich ein.

Es wird gleich wieder dämmern.


20. Dezember, Dienstagvormittag
Ich hab mir gestern schon das Leben aus dem Leib gekotzt, und wieder gehungert. Dennoch, ich nehme immer mehr zu. Und erneut hab ich Halsschmerzen, wie vor der Thrombose, und ich versuche mir Sorgen zu machen, aber mir ist alles scheiß egal, zumal ich so dermaßen scheiße aussehe und nichts an mir ist, was es wert wäre, sich Sorgen zu machen.
Ich hab beschlossen, dem Hungern heute ein Ende zu bereiten, da ich mich nach kollabieren fühle und es ja ohnehin keinen Effekt zu haben scheint. Vernunft hab ich keine mehr, die mich zu diesem Schluss getrieben hätte. Es ist nichts da, außer unwahrscheinlicher Müdigkeit, einem fetten, geschwollenen Mondgesicht und einem Gewicht, das eigentlich überhaupt nicht zur wieder mal runterrutschenden Hose passt. Müdigkeit, nach Kortison? Hat sich wieder eine Thrombose entwickelt? Erneut kippe ich mich wie schon Anfang des Jahres mit diversen Heilkräutertees zu, ohne dass sich ein Erfolg abzeichnen würde. Die Halsschmerzen lassen wieder Hungergedanken aufflackern, „Weihnachtsbewältigungsstrategien“. Ich kann auch immer noch nicht an Laufen denken, es scheint wie ausradiert, ein leerer Fleck in meinem Gedächtnis. Und ich frage mich keuchend und vollkommen erschöpft: „Da war doch noch was...“. Schlafen, schlafen, schlafen...
Abend
Ich entdeckte einen roten, schmerzenden Strich auf meinem Oberarm.
Wieder Thrombose???? Angst!
Alles deutet darauf hin, der Zustand ähnelt dem im Frühjahr zu sehr..
Ich hab die Schnauze so gestrichen voll, ich werde nun einfach die Heparindosis verdoppeln, so wie beim Beginn des Venenverschlusses und sehen, ob’s besser wird. Ich WILL nicht schon wieder ins Krankenhaus.
Ich habe wieder gekotzt, es geht nichts mehr...


21. Dezember, Mittwoch
Ich hab meine Tage bekommen. Ich würde mich gerne freuen, dass nichts passiert ist, aber ich kann nicht...


23. Dezember, Freitagvormittag
Der Oberarm hat sich erholt, ob nun durch das Heparin oder nicht, weiß ich nicht. Ich fühle mich immer noch sehr schwach, der Schwindel verhindert Stabilität, meine Gelenke jaulen bei jeder Bewegung auf. Auch meine Venen sind bitterbös beleidigt und machen Stützstrümpfe notwendig. Die physiotherapeutischen Übungen gestern Abend waren sehr desillusionierend, mein Einbeinstand zirkusreif. Kotzen wird zum Alltag, um heute endlich wieder mein „Normalgewicht“ zu erreichen, Weihnachten wird nicht anders sein...
In einer Woche will ich wieder laufen. Doch zum jetzigen Zeitpunkt erscheint es mir, als hätt’ ich es nie getan, nichts andres als Sitzen und Liegen. Ich bin müde, ich bin schwach, kleinste Anstrengungen schmerzen und machen Angst. Ich will nicht mehr stark sein...


26. Dezember, Montag
Ich war wieder laufen, portionsweise, es tat gut. Die Kraft und Stabilität kehrte mit jeder Gehpause ein Stück weit wieder....


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